Data de criação e revogação.
30 de janeiro de 2014
Objetivos
Art. 4º A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. Art. 5º São objetivos específicos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras: I - garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade; II - estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do SUS; III - proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara na Rede de Atenção à Saúde (RAS); IV - ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na RAS; V - garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades; e VI - qualificar a atenção às pessoas com doenças raras.
ÍNDICE DE POTENCIAL AVALIATIVO (IPA): 0,80 (alto). O IPA sintetiza, em escala de 0 a 1, o potencial de avaliação da política com base em quatro dimensões: marco legal (ML=3), ação orçamentária (AO=5), objetivo público (OP=5) e trajetória orçamentária (TR=3), conforme a Ficha Político-Orçamentária (FPO)*.
Característica da política**: política setorial.
* A FPO é uma classificação criada especificamente para o Catálogo: uma ficha que reúne, num mesmo bloco de análise, o marco legal, os objetivos, as ações orçamentárias e a trajetória de cada política, como tentativa de aferir seu potencial de avaliação e comparação. Fórmula: IPA = (ML×0,3 + AO×0,3 + OP×0,2 + TR×0,2) ÷ 5, com cada dimensão pontuada de 1 a 5.
** Classificação sugestiva do perfil predominante da política, também criada para o Catálogo, em seis tipos: política setorial (ação finalística voltada a um setor ou público), incentivo fiscal-financeiro (renúncias, créditos e subvenções), política estruturante (sistemas, redes e marcos de articulação), transferência direta a pessoas (benefícios monetários ao cidadão), provisão de infraestrutura (obras e investimentos físicos) e regulação e fiscalização (controle, licenciamento e vigilância).
AÇÕES ORÇAMENTÁRIAS NO PORTAL DA TRANSPARÊNCIA:
20UQ
Clique no código para consultar a execução da ação no Portal da Transparência do Governo Federal.
Público alvo na legislação
Art. 3º Para efeito desta Portaria, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.
Categoria de público alvo
Instituições, Equipamentos e Profissionais da Saúde; Usuários do Sistema de Saúde
Órgãos
Área temáticaArquivos
Trajetória orçamentária: identificada no orçamento nos anos 2020; 2021; 2022; 2023. Unidade(s) orçamentária(s): Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação - Administração Direta. Nome(s) no orçamento: 'Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras'. Os dados de trajetória orçamentária disponíveis neste catálogo foram mapeados a partir das bases anuais do orçamento federal de 2009 a 2024. Esta relação será complementada nas próximas atualizações e versões da plataforma.